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我现在已经不疯狂了!抽动女孩胜利归来!

时间:2022-01-09 08:13:58

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我现在已经不疯狂了!抽动女孩胜利归来!

我叫Lindsay,是一个青春活泼的女孩,但如果你知道一年前的我,你很难能和现在的我划上等号。我患有妥瑞氏综合征。我并不清楚自己为什么会有妥瑞,但我记得我确实曾经眨过眼睛,扭过脖子。我感觉脖子不舒服,需要扭动缓解一下。当时我没有在意这竟然是抽动,直到我出现了妥瑞的严重症状:运动+发声。

医生告诉妈妈,可以考虑处方药抑制症状,但我们可以选择不吃,只要我们不在意。但我们在意,因为我影响到了其他人,还有我自己。听着医生非常严肃地为我们解释各种服药的注意事项,我感到莫大的压力。我知道我服用的不是普通的药物,但我需要它,我不想尴尬。这种感觉即依赖又恐惧,我不喜欢。

我的父母为了避免尴尬会帮我做各种解释:我要去好朋友琳达家过夜,我能听到父母低声和琳达的妈妈说:“她患有抽动症,如果她有让人不能适应的行为和动作,请理解。”那一刻,我们都是难过的。

进入一所新学校时,他们会告诉老师:“有时候如果她有什么让大家不理解的事,请谅解,她患有妥瑞。有什么问题,请致电并让我们知道。”

我知道我的父母始终将我的最大利益放在心上,他们不断解释只希望人们知道我的行为是有原因的。我感谢他们的努力,因为如果他们不采取这些步骤,我可能会更加尴尬。

真正困扰我的是患有妥瑞后我的自卑、多疑、敏感,要知道我之前并不这样。我到了在意别人眼光的年龄。之前,我和我的两个姐妹去了一个体育馆,作为一个啦啦队练习体操,大约每周三次。有一次,练习强度大,我想告诉爸爸我累了,我看见我爸爸正和一位教练讲话,听了他们谈话的片段。“她实际上患有抽动症,所以在大多数日子里她都要服药来帮助她控制有些动作”,大概是在解释教练提到的事情。我至今不清楚教练说了什么,但我不开心。

我一直对人们了解我的疾病感到自卑。我的一个朋友问我是否要在她堂兄提供给她的周末住宿的房子里过夜(这房子有一个游泳池和一个大型游戏室,一个很酷的地方)。我同意并警告她:“我患有抽动症。我只是想让你知道,特别在我劳累的夜晚,我会变得有点讨厌,而且我已经让很多人对我感到恼火。” 她笑着说:“我希望你疯狂,正好我们可以熬夜并游戏。”我的朋友是不是在利用我的抽动症并试图让我“疯狂”,想到这儿,我很受伤。也许是我敏感了,但我真的做不到就当我的妥瑞不存在,它就是在,我讨厌它。

我产生了严重的社交焦虑。这是一种非常强烈的感觉,我变得害怕周围的每个人都对我的举动做出判断。害怕结交朋友,与人交谈变得很困难,甚至只是和某人通电话或独自走进一幢建筑物都使我充满恐惧。我知道这是不公平的,但我不知道我该怎么办!

这个学期,我们有了新的科学课老师,巴恩斯夫人。巴恩斯夫人的女儿也患有妥瑞。所以当她第一次见到我时就立即关注了我,她让我尝试ComforKids的日月组合,因为她的女儿受益于此。

一次下课,巴恩斯夫人带了几个小包给我,让我尝尝味道。尝起来不错,是我喜欢的口味!我把这件事告诉了妈妈,妈妈觉得没有问题!

我们开始早晚吃ComforKids。

没什么,很好吃,我喜欢。巴恩斯夫人告诉我她的女儿大概一个月后慢慢有了改变,而我却没有那么幸运。两个多月了,我还没有明显的变化。也没什么,我不想停,因为我喜欢每天早晚吃,我觉得开心,有时候我还会多吃点,我喜欢这个味道。

三个月后,情况竟然变化了一点点,我觉得引起我动作的不适感似乎少了,我比以前舒服了一点。喉咙也比以前舒服了,我不那么需要发声了。

五个月的时候,我不发声了,明显动作也几乎看不到了。这让我比较开心,我可以到同学家过夜、和大家聚会、参加各种活动而不用担心尴尬。要知道,没有妥瑞困扰的时候我也是个派对动物。

目前,我偶尔还是有点小动作,但一般人不会发现了,爸爸妈妈不需要解释了,我也没有那么在意了。

除此之外,我每天坚持2英里慢跑,每周三次的啦啦操。对了,啦啦操训练中,我终于站到了前排。我找回了自信和快乐,这种自信和快乐让我对现在轻微的症状不屑一顾,我战胜了妥瑞。

我有爱我的父母和姐妹,当然还有我亲爱的巴恩斯夫人。我开始考虑学习巴松管,有信心让自己尝试更多!

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